מעצ"ם – מערך תומך חיים עצמאיים של נכים פיזיים בקהילה

בשנים האחרונות גוברת ההכרה בחשיבות שבקידום יכולתם של אנשים עם מוגבלות לחיות חיים עצמאיים בקהילה. למרות זאת, עד כה כמעט שלא נעשה מאמץ מחקרי בישראל לעמוד על תפיסת החיים העצמאיים של האדם הנכה, צורכי היום-יום שלו בבית ומחוצה לו, חיי הפנאי והחֶברה שלו, השירותים והעזרה שלהם הוא נזקק, והקשיים בפיתוח שירותים תומכים לחיים עצמאיים בקהילה. המחקר מנסה ללמוד את הנושא הן מזווית הראייה של הנכים עצמם והן מזווית הראייה של הגורמים המפתחים ומספקים שירותים לאוכלוסיית הנכים בעלי המוגבלות הפיזית בישראל. מחקרים נוספים יבדקו את הנושא בקרב בעלי מוגבלות שונה.

מטרת המחקר הייתה כפולה: ראשית, לזהות צרכים של נכים פיזיים אשר אינם מסופקים על ידי מערכת השירותים הממשלתית, ואשר אי סיפוקם מקשה על חיים עצמאיים בקהילה בבית ומחוצה לו, בתחום המשפחה, חיי החברה והפנאי ובתחום צריכת שירותים שונים. שנית, למפות יוזמות ותוכניות שונות המספקות שירותים לנכים החיים בקהילה, מעבר לשירותים המסורתיים המסופקים על ידי משרדי הממשלה ולבחון את תרומתן לחיים עצמאיים של הנכים. הממצאים המובאים בדוח מבוססים על קבוצות מיקוד שנערכו בקרב נכים פיזיים בוגרים המתגוררים באופן עצמאי בקהילה; על ראיונות עם בעלי תפקידים שונים הממונים על פיתוח תוכניות ושירותים לנכים; על תצפיות על פעילויות המרכז לחייםעצמאיים בירושלים, ועל סקירה מקיפה של אתרי אינטרנט בארץ ובעולם המספקים מידע רלוונטי לחיים עצמאיים של נכים בקהילה. הנכים שהשתתפו במחקר הדגישו את הנקודות הבאות:

• תפיסת החיים העצמאיים שלהם מתייחסת לשני מישורים משלימים: תפקוד יום-יומי – זכותו של הנכה לבצע בעצמו ככל האפשר את מטלות היום-יום; קבלת החלטות – לגבי סוג העזרה שהנכה זקוק לה ולגבי דרך קבלתה, דהיינו זכותו של הנכה להחליט בעצמו או לפחות להשתתף בהחלטות בנושא זה.
• תביעות הנכים לעצמאות מופנות לשלושה מעגלים עיקריים: המעגל הצמוד ביותר של בני המשפחה ושל המטפל, מעגל שירותי הרווחה ומעגל החברה הכללית.
• wבין הצרכים שהועלו על ידי משתתפי המחקר ניתן לציין:

– זמינות של שירותי חירום כגון שירותי רפואה, אחזקה ותיקונים בבית ושירותי אבטחה

– שירותי תמיכה לילדים שהוריהם נכים, לאור העומס הפיזי והרגשי המוטל עליהם

– מידע על זכויות, שירותים ותכניות נגישים לנכים ואמצעים טכניים כגון כיסאות גלגלים ורכב לנכים

– הנגשת שירותי בידור ופנאי המיועדים לכלל האוכלוסייה בצד מפגשים חברתיים עם נכים אחרים

• המחקר מפנה זרקור לצורכיהן הייחודיים של שלוש קבוצות: נשים נָכוֹת, צעירים עם נכוּת פיזית (בני 30-21) ואנשים שנעשו נכים במהלך חייהם הבוגרים.

לבסוף, המחקר מציג מספר קווים מנחים להקמתו של מערך תומך חיים עצמאיים לנכים פיזיים בקהילה: ִגיוון מערך השירותים, שיתוף הנכים בקבלת ההחלטות, שילוב נכים בהפעלת השירותים, ויצירת שיתוף פעולה ותיאום בין ספקי השירותים השונים.

המחקר נערך ביוזמת היחידה לנכויות ושיקום בג'וינט ישראל ואגף השיקום במשרד הרווחה ומומן בסיוע ג'וינט ישראל.