דמנציה היא אחת המחלות השכיחות והקשות הפוגעות בזקנים. על פי סקר שערך מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל נמצא שכ-5% מהזקנים שחיו בקהילה סבלו מדמנציה מתקדמת. במחקרים בעולם נמצא שלזקנים אלה ולבני המשפחה המטפלים בהם צרכים רבים שלא מקבלים מענה ובעיות רבות באיכות השירותים שהם מקבלים, כגון טיפול בתסמינים פיזיים ובעיות התנהגות וקבלת החלטות קשות לגבי טיפול והשמה, המטילים עומס רב על בני המשפחה. כיום יש בישראל רק עדויות התרשמותיות על איכות הטיפול בזקנים אלה. מטרות המחקר היו לבחון, לראשונה בישראל, את איכות הטיפול המסופק על ידי שירותי הבריאות לזקנים עם דמנציה מתקדמת החיים בקהילה בישראל, ולזהות את הצרכים הלא נענים שלהם ושל בני משפחתם.
הזקנים במחקר אותרו מתוך רשימה של מבוטחי אחת מקופות החולים ומרשימות המטופלים היחידות לטיפול בית. רואיינו 117 בני משפחה של זקנים עם דמנציה מתקדמת, 65 מתוכם טיפלו בזקן שגר בבית ו-52 טיפלו בזקן שהיה גר בבית ונפטר 6-3 חודשים לפני המחקר. הגיל הממוצע של הזקנים היה 87.
ממצאי המחקר מלמדים שלזקנים עם דמנציה מתקדמת הגרים בקהילה ולבני המשפחה המטפלים בהם יש צורכי טיפול משמעותיים שלא מקבלים מענה:
-
64% מהזקנים סבלו מכאבים, ל-64% היה עור שביר אשר עלול להתפתח לפצעי לחץ, 57% היו בדיכאון ו-56% היו בחוסר שקט ואגיטציה. כמו כן, 73% מהזקנים שנפטרו סבלו מאי נוחות בסמוך למוות, 67% מקשיים בבליעה ו-55% מקוצר נשימה.
-
שביעות הרצון של בני המשפחה מהטיפול הייתה בינונית, ונמוכה במיוחד בקבלת הסברים על מצבו של הזקן וקשר עם הצוות הרפואי. כך למשל, 86% לא תמיד ידעו איזה רופא או אחות אחראים על טיפול ו-58% הרגישו שיקיריהם זקוקים לטיפול בית רפואי טוב יותר.
-
74% מבני המשפחה אמרו שהעומס המוטל עליהם "כבד" או "כבד מאוד" ו-43% דיווחו שהטיפול מהווה נטל כלכלי כבד או כבד מאוד.
-
רק ל-20% היו מסמכי הנחיות מוקדמות למקרה שלא יוכלו לבטא את רצונם ול-22% היה יפוי כוח. כמו כן, 15% מבני המשפחה דיווחו שדנו בתכנון טיפול מוקדם עם איש מקצוע מהצוות הרפואי.
הממצאים מעידים על צורך בקביעת מדיניות מקיפה לפיתוח שירותים לקבוצת האוכלוסייה הזו כדי לשפר את איכות הטיפול בהם ולהפחית העומס על בני המשפחה. יש צורך להרחיב את הטיפול הפליאטיבי בקרבם, לקבוע קריטריונים להפניית קשישים עם דמנציה מתקדמת לשירותים פליאטיביים ולהכניס תמריצים לטיפול בהם. חשוב במיוחד לשפר את המודעות לחשיבות של "תכנון טיפול מוקדם" ולדרכים לממש אותו.
ממצאי המחקר תורמים כיום לשתי יוזמות רחבות היקף של משרד הבריאות. האחת, תכנית לאומית לטיפול באנשים עם דמנציה המיושמת כיום בידי משרד הבריאות, והשניה, תכנית חדשה שהולכת ונבנית כיום בידי אשל, משרד הבריאות ומכון ברוקדייל, לטיפול פליאטיבי ולשפור איכות הטיפול באנשים עם מחלות חסוכות מרפא ואנשים במצבי סוף החיים
המחקר מומן בסיוע קרן הלן דניאלס-באדר, פילנתרופיות באדר, מילווקי ויסקונסין.
הצעה לציטוט באנגלית:
Bentur, N., Sternberg, S., & Shuldiner, J. (2015). Assessing the Quality of End-of-Life Care for Older Persons with Advanced Dementia Living in the Community. RR-652-15. Myers-JDC-Brookdale Institute. (Hebrew)