מודלים ופרקטיקות מיטביות לשותפות של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם בקבלת החלטות הנוגעות לחייהם

1. רקע

שותפות בקבלת החלטות במחקר הנוכחי מוגדרת כ"שותפות עומק רעיונית, מעשית ובת קיימא, של האדם שבמרכז עם כל גורמי מערכת התמיכה שלו" (פורום 'שותפות פורצת מוגבלות', 2018, עמ' 2), זאת על בסיס מתן לגיטימציה לידע מן הניסיון של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם, בצד ידע של אנשי מקצוע השותפים לתהליך. שותפות בקבלת החלטות מאפשרת קבלת החלטות מותאמת יותר למקבלי השירות, לצורכיהם ולמאפייניהם, ובכך היא תורמת לשימוש מיטבי ויעיל בתוכניות ובשירותים.

שותפות יכולה להתקיים בארבעה מרחבי השפעה המשקפים את היקף האנשים המושפעים מן התהליך: (1) מרחב ההשפעה של הפרט – מתייחס להחלטות הנוגעות לחייו האישיים של האדם עם המוגבלות ושל משפחתו; (2) מרחב ההשפעה של השירות – מתייחס להחלטות הנוגעות לכלל המשתמשים בשירות מסוים; (3) מרחב ההשפעה של הרשות המקומית – מתייחס להחלטות הנוגעות לכלל האנשים עם מוגבלות ברשות מקומית מסוימת; (4) מרחב ההשפעה של המדינה – מתייחס להחלטות הנוגעות לכלל האנשים עם מוגבלות במדינה.

בשנת 2017 הקימו מינהל מוגבלויות במשרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים (להלן: מינהל מוגבלויות) יחד עם הורים ושותפים נוספים פורום בשם 'שותפות פורצת מוגבלות' (להלן: הפורום). הפורום שם לו למטרה לקדם שותפות של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם בתהליכי קבלת החלטות בכל הרמות – ברמה הפרטנית, ברמת השירות, ברמת הרשות המקומית וברמת המדינה. כבסיס להמשך פעילותו, ניסח בשנת 2018 הפורום את "אמנת שותפות אסטרטגית לקידומם ושילובם של אנשים עם מוגבלות בחברה". בהמשך פעילותו, הפורום יזם מהלך של שיתוף ציבור מקוון וכנס שבו השתתפו יותר מ-120 איש; נציגי ציבור, נציגי אוכלוסייה ואנשי מקצוע.

לאחר שלב זה החל תהליך של חשיבה על בניית פרקטיקות להטמעת שותפות של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם. אז פנה מינהל מוגבלויות אל ג'וינט ישראל-אשלים וג'וינט "ישראל מעבר למוגבלות" כדי לפתח תוכנית פיילוט ליישום עקרונות העבודה בשטח. בשלב הראשון גובשה ועדת היגוי שהתבססה בחלקה על חברי הפורום הקודם, בעיקר נציגי הורים, וכן ואנשים עם מוגבלות, שלהם ניסיון בשותפות ומוכנות לפעול לפיתוחה, וכן אנשי מקצוע, לרבות נציגי השלטון המרכזי והמקומי, נציגי עמותות וארגונים ונותני שירות. כצעד ראשון הוחלט לקיים תהליך למידה על מודלים של שותפות הקיימים בישראל ובעולם, על פרקטיקות מיטביות וסטנדרטים להפעלתם, ועל התאמתם של המודלים הקיימים לישראל.

לשם כך פנו נציגי ג'וינט ישראל-אשלים ונציגי ג'וינט "ישראל מעבר למוגבלות" לחטיבת איכות בשירותים חברתיים במכון ברוקדייל בבקשה לבצע מחקר שמטרתו ללמוד על מודלים ועל פרקטיקות מיטביות של שותפות. המחקר בוצע בין יוני 2020 למארס 2021 ולווה מקרוב על ידי וועדת ההיגוי שהייתה שותפה לתהליכי קבלת החלטות חשובות ולדיון בדילמות שעלו במהלך ביצוע המחקר, בדומה לתהליכים של מחקר משתף.

2. מטרות המחקר

1. לחדד את הצרכים והאתגרים בנוגע לתהליכי שותפות עם אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם.
2. ללמוד על מודלים, בישראל ובעולם, של שותפות בין אנשי מקצוע וקובעי מדיניות ובין אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם בנוגע לקבלת החלטות על חייהם.
3. לזהות פרקטיקות מיטביות לשותפות בקבלת ההחלטות.

3. מערך המחקר

נושא השותפות בא לידי ביטוי לא רק בתוכני המחקר אלא גם בהתנהלותו. למחקר מאפיינים של מחקר פעולה משתף: משתתפי הפורום היו שותפים פעילים במחקר, החל מן התכנון, דרך איסוף המידע ועד גיבוש המסקנות וארגון של יום עבודה (כפי שיתואר בהמשך). חברי הפורום היו שותפים בגיבוש הצעת המחקר, בבחירת פריטי הספרות המקצועית הרלוונטיים ובבחירת המרואיינים. מקרב חברי הפורום היו שרואיינו בעצמם. נוסף לכך, חברי הפורום היו שותפים במתן משוב על תוצרי המחקר.

3.1 אוכלוסיית המחקר

סך הכול השתתפו במחקר 41 אנשים: 13 אנשים עם מוגבלות; 8 הורים לילדים או לבוגרים עם מוגבלות;  9 נציגים מן המגזר השלישי; 8 נותני שירותים ו-3 נציגי מטה ממשרד הרווחה.

3.2 כלי המחקר

א. סקירה בין-לאומית של מודלים ופרקטיקות מיטביות של שותפות בקבלת החלטות. הסקירה התבססה על ספרות מקצועית, מחקרי הערכה, מסמכי מדיניות ומסמכים העוסקים בפרקטיקה מארגונים שונים בישראל ובעולם.

ב. ראיונות עומק חצי מובנים. בוצעו 15 ראיונות. רואיין אדם אחד עם מוגבלות; 4 הורים לילדים או לבוגרים עם מוגבלות; 3 נציגי רשויות מקומיות; 3 נציגי מטה ממשרד הרווחה; 3 נציגים מן המגזר השלישי; ונציג אחד מג'וינט ישראל.

ג. קבוצות מיקוד. נערכו ארבע קבוצות מיקוד: שתי קבוצות עם אנשים עם מגוון סוגי מוגבלויות שהתנסו בתהליכי שותפות, קבוצה אחת מעורבת של אנשים עם מוגבלות פיזית וחושית והורים לילדים ולבוגרים עם מוגבלות, וקבוצה אחת עם נציגי ארגונים מן המגזר השלישי

ד. יום עבודה: לקראת סיום ביצוע המחקר, ב-3 במארס 2021, התקיים יום עבודה ובו השתתפו אנשי הפורום ושותפים נוספים – אנשי מקצוע, חוקרים מן האקדמיה, קובעי מדיניות, אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם. סך הכול כ-70 משתתפים. המטרה הייתה לגבש פרקטיקות מיטביות עבור הפיילוט העתיד לפעול. ביום העבודה הנחה צוות המחקר קבוצות דיון סביב תיאורי מקרה וניתח את הידע והעמדות שעלו בהן.

4. עיקרי הממצאים

4.1 צרכים בתהליכי שותפות עם אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם

מראיונות העומק ומקבוצות המיקוד עלה כי יש צורך בולט בשותפות במרחבי השפעה שונים של קבלת ההחלטות (פרט, מסגרת, רשות מקומית ומדינה), בנקודות זמן שונות בחיי האדם ובקרב קבוצות אוכלוסייה המרוחקת ממוקדי הכוח. יצוין כי המדגם אינו מייצג ועל כן לא ניתן להכליל את הממצאים על האוכלוסייה כולה ואף לא להצביע על הבדלים מובהקים בכל אחד מן התחומים בקשר להיעדרה או לקיומה של שותפות.

• מרחבי השפעה. חרף קיומן של יוזמות ראשוניות לתהליכי שותפות בקבלת החלטות בקרב אנשים עם מוגבלות, הורים ואנשי מקצוע, ממצאי המחקר מצביעים על צורך רב בשותפות בכל אחד ממרחבי ההשפעה – פרט, שירות, רשות מקומית ומדינה.
• נקודות זמן בחיי האדם עם המוגבלות. כמה נקודות זמן צוינו ככאלה שבהן השותפות מכרעת והיעדרה מורגש במיוחד, בעיקר מצבי מעבר כגון תקופת גיבוש של תוכנית טיפול אישית, תהליכים של אבחון, סיום הלימודים במערכת החינוך, יציאה מן הבית למגורים עצמאיים, חיפוש מקום עבודה וכניסה למערכת יחסים זוגית.
• קבוצות באוכלוסייה. נראה כי ככל שקבוצה מרוחקת יותר ממוקדי הכוח – במובן הגיאוגרפי, הכלכלי, הפוליטי או התרבותי, כך פוחתת יכולתה להשפיע על קבלת החלטות במרחבי ההשפעה השונים.

4.2 מודלים לשותפות

מודל לשותפות הוא תהליך של שותפות שהתקיים בעבר או מתקיים בהווה, הכולל אוכלוסיית יעד ומטרות מוגדרות, ובמסגרתו נעשה שימוש בשיטות ובכלים מסוימים של שותפות. יש מגוון רחב של מודלים לשותפות בקבלת החלטות ואפשר למיין אותם על פי ארבעת מרחבי ההשפעה – מרחב ההשפעה של הפרט, מרחב ההשפעה של המסגרת, מרחב ההשפעה של הרשות ומרחב ההשפעה של המדינה. למודלים המתאימים למרחב השפעה מסוים מאפיינים ורכיבים משותפים רבים בצד מאפיינים ייחודיים. במחקר התמקדנו במודלים לשותפות של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם בקבלת החלטות, בשני מרחבי ההשפעה שנבחרו לצורך הפיילוט המתוכנן – מרחב הפרט ומרחב המסגרת.

המחקר בחן לעומק שני מודלים לכל אחד משני מרחבי ההשפעה שנבחרו ע"י הצוות המוביל וועדת ההיגוי, וכן מודל נוסף שאינו ייחודי למרחב השפעה מסוים והוא מיושם בארבעת מרחבי ההשפעה.

מודלים במרחב ההשפעה של הפרט

• (LAC) Local Area Coordination

מודל ייעודי לאנשים עם מוגבלות ולבני משפחותיהם. ייחודו במינוי רכז אזורי ((case manager שמלווה אישית ולאורך זמן את האדם עם המוגבלות ואת משפחתו, מגבש איתם תוכנית טיפול אישית, מאתר שירותים בקהילה המקומית ומקשר בינם ובין שירותים אלה, ובה בעת עוקב אחר שינויים במצבו של האדם. הרכז האזורי אחראי לליווי אישי ומתמשך של כמה עשרות אנשים ומשפחות באזור גאוגרפי מוגדר ויוצר חיבורים בין אנשים אלה ובין הקהילה המקומית (Government of Western Australia , 2016; NESTA, 2012).

• קד"ם – קבוצת דיון משפחתית (Family Group Conference)

מודל שאומץ בישראל ובעולם ונמצא יעיל עבור אנשים עם מוגבלות (שמר ואח', 2020; Frost et al., 2014). מדובר בקבוצת דיון משפחתית שאותה מנחה ומנהל איש מקצוע ייעודי שהוכשר במיוחד לתפקיד זה – מנחה קד"ם. המנחה מתכנן, מכין, מוביל ולבסוף מנחה דיון מובנה בין האדם עם המוגבלות, בני המשפחה הגרעינית והמורחבת ואנשי מקצוע רלוונטיים מתחומי שירות שונים. בעקבות תהליך מובנה ומשותף כל השותפים מגבשים יחד תוכנית טיפול אישית ומחויבים ליישומה. המנחה אחראי למעקב מתמשך ולליווי המשפחה ביישום התוכנית.

מודלים במרחב ההשפעה של המסגרת

• קבוצת מנהיגות או קבוצה לסנגור עצמי

במודל זה נעשה שימוש נרחב בישראל ובמדינות רבות בעולם, בקרב קבוצות שונות באוכלוסייה, לרבות אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם. מדובר בקבוצה משותפת לאנשי הצוות המקצועי ולמקבלי השירות ומטרתה גיבוש המדיניות וההתנהלות במסגרת. לקבוצה מנחה אחד או יותר וחבריה מתכנסים בתדירות קבועה, בדרך כלל במהלך תקופה ממושכת אך לעיתים גם במהלך פרק זמן קצוב מראש. המודל מקדם שותפות באמצעות דיונים, קבלת החלטות משותפת והפצת ההחלטות לכלל המשתמשים בשירות, לאנשי הצוות ולהנהלת השירות. יתרה מזו, המודל מקדם בעקיפין תהליכי שותפות בכך שבמסגרתו לומדים משתתפי הקבוצה כיצד 'לסנגר' על עצמם במישורי חיים שונים, הן בקבוצה הן מחוצה לה (קריים ואח', 2018).

• שילוב נציגים של מקבלי השירות בוועדים מנהלים או במועצות

בדומה לקבוצות מנהיגות, גם במודל זה נעשה שימוש נרחב בשנים האחרונות בקרב קבוצות באוכלוסייה, לרבות אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם. לפי המודל, נציגים של מקבלי השירות ובני משפחותיהם משתתפים בוועדים המנהלים ובמועצות של השירות ברמות השונות (מהכני-בלקין ואח', 2019;Omeni et al., 2014), והשתתפות זו מאפשרת השפעה בלתי אמצעית על ההחלטות המתקבלות.

שימוש במומחים בעלי ידע מניסיון כמודל אוניברסלי לשותפות

מדובר במגוון מודלים הניתנים ליישום במרחבי ההשפעה השונים, ומה שמייחד אותם הוא שילוב של בעלי ידע מניסיון – אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם – כחברי צוותים מקצועיים, כמנחי קבוצות מנהיגות או קבוצות לסנגור עצמי (במרחב ההשפעה של המסגרת) או כמטפלים במערך הטיפולי של בתי חולים פסיכיאטריים (במרחב ההשפעה של הפרט). בישראל השיטה מקובלת מאוד ומיושמת בכל מרחבי ההשפעה. עם התוכניות הידועות והוותיקות המבוססות על השיטה נמנות 'צרכנים נותני שירות' ו-'עמיתים מומחים' בבתי חולים פסיכיאטרים – שתי תוכניות המיועדות לאנשים עם מוגבלות נפשית ובני משפחותיהם.

4.3 פרקטיקות מיטביות

פרקטיקה מיטבית היא דרך פעולה מומלצת ויעילה לקידום מטרות מוגדרות מראש. פרקטיקה מיטבית בתחום השותפות עונה על השאלה כיצד מייצרים שותפות בדרך הטובה ביותר. לכל אחד משלבי השותפות (הכנה, מהלך השותפות ויישום ההחלטות) פרקטיקות מיטביות ייחודיות לו וכן ישנן פרקטיקות המתקיימות לאורך שלושת שלבי השותפות.

פרקטיקות מיטביות בשלב ההכנה

1. להקפיד על גיוס משתתפים מרקע מגוון ורלוונטי. על המשתתפים המגויסים לתהליך לייצג את מגוון האנשים שעליהם ישפיעו ההחלטות המתקבלות. עם זאת יש לדאוג כי מספר האנשים המגויסים יאפשר תהליך מועיל ויעיל.
2. לקיים הכנה (הכשרה מקצועית והכשרת לבבות) לכלל השותפים. ההכשרות ייסובו סביב שינוי ביחסי כוחות, לגיטימציה לסוגי הידע השונים, דרכים ליצירת אווירה טובה ויחסי שוויון, גישור על פערים וכיו"ב. המשתתפים ביום העבודה ציינו כי פרקטיקה זו היא חשובה במיוחד.
3. לקבוע נהלים להבניה ולהסדרה של השותפות. יש לייצר עוגנים מנהליים בארגון שבו השותפות מיועדת להתרחש, ובהם נהלים כתובים המחייבים קיום הליכי שותפות. המשתתפים ביום העבודה ציינו כי גם פרקטיקה זו היא חשובה במיוחד.
4. להקצות משאבי כסף, זמן וכוח אדם. שותפות היא הליך הדורש משאבים ויש להקצותם מראש ובשקיפות מלאה, בהתייחס למשאבים הקיימים לעומת החסרים.
5. לאפיין את רמת המוכנות של השירות לתהליכי שותפות. אפיון ניסיון קודם, ידע ומיומנויות, מוכנות להקצאת משאבים ועוד.

פרקטיקות מיטביות במהלך השותפות

1. להתחיל מן ההסכמות. יש להתחיל משיח על הסכמות כדי לאפשר התקדמות ולמנוע עצירה של התהליך. כמו כן יש לנהל את אי-ההסכמות בדרך מכבדת.
2. להשתמש בטכניקה ובתפיסה של "כניסה לנעלי האחר". כדי להגיע לשיח מיטבי בתהליך השותפות, יש להבין את תפיסתו של הזולת במגוון דרכים, למשל דרך שאילת שאלות.
3. להקפיד להגיע להכרעות. חשוב מאוד להגיע להכרעות בנושאים השונים כדי למנוע תסכול ולייצר התקדמות ממשית, בד בבד עם מתן נימוק ברור בנוגע לסיבה שבעטיה התקבלו ההחלטות.

פרקטיקות מיטביות בשלב יישום ההחלטות

1. לעקוב אחר יישום ההחלטות. יש לעקוב ברציפות אחר תהליכי יישום ההחלטות שהתקבלו בתהליך השותפות.
2. לעדכן את כל השותפים על ההחלטות שהתקבלו. חשוב לתווך את ההחלטות הן לשותפים הן למי שלא השתתפו בתהליך אך מושפעים מהן.
3. למדוד ולהעריך את תהליך השותפות ואת תוצאותיו. בשלבים הראשונים של התהליך יש להגדיר את מטרותיו, ובהמשך יש לבחון את מידת השגתן לצורך הפקת לקחים, למידה ושיפור.
4. להפיץ את ההחלטות בקרב מקבלי החלטות רלוונטיים. למשל, להציג את ההחלטות בוועדות העוסקות בנושאים הנוגעים להן (כגון ועדות בכנסת וועדות ביישוב) כדי להרחיב את מעגלי ההשפעה, אם הדבר רלוונטי.

פרקטיקות מיטביות לאורך כל תהליך השותפות

1. להקפיד על הנגשת התהליך. על התהליך להיות מונגש הנגשה מלאה, מבחינה קוגניטיבית, פיזית, חושית, תקשורתית, תרבותית וכיו"ב.
2. להקשיב ולנהל שיח בגובה העיניים. יש להקפיד על ניהול שיח בגובה העיניים בין השותפים השונים, בהתבסס על שוויון בין סוגי הידע – ידע מקצועי וידע מניסיון. התקשורת בין כלל השותפים צריכה להתבסס על כבוד ועל הקשבה הדדית.
3. לקיים את התהליך בשקיפות. יש לחתור לשקיפות מלאה והדדית, לרבות הגדרת מטרות, תיאום ציפיות ובחירת תחומי השותפות המהותיים.

5. מגבלות המחקר

המחקר לא כלל מיפוי ואפיון שיטתי של כלל תהליכי השותפות, כפי שאלה מתקיימים בעולם בכלל ובמדינת ישראל בפרט. לכן, המקרים שבחרנו להעמיק בהם לא בהכרח משקפים את המגוון הקיים. הקריטריונים לבחירת המקרים היו: תהליכי שותפות מתמשכים (לעומת תהליכים חד-פעמיים) של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם בדרגת השיתוף הגבוהה ביותר של קבלת החלטות בתחום הרווחה במרחבי ההשפעה של הפרט, השירות והרשות המקומית.

6. סיכום וכיווני פעולה

סיכום

המחקר מבוסס על ההבנה כי שותפות בקבלת החלטות היא מתודולוגיה סדורה שנועדה לתת מענה לצורכי השותפים. היא מתבצעת באמצעות מודלים שונים ויש ליישמה על פי פרקטיקות מיטביות.

ממצאי המחקר מעלים כי חרף ההכרה הרשמית בזכותו של אדם עם מוגבלות לקבל החלטות בעצמו בנוגע לחייו האישיים, ועל אף קיומן של יוזמות ראשוניות לתהליכי שותפות בקבלת החלטות בקרב אנשים עם מוגבלות, הורים ואנשי מקצוע, זכות זו עדיין אינה מיושמת במלואה ואינה באה לידי ביטוי בקיום שותפות משמעותית בקבלת החלטות. היעדרה של שותפות מורגש בכל אחד מארבעת מרחבי ההשפעה – פרט, מסגרת, רשות מקומית ומדינה. לכן חשוב במיוחד ליזום ולקדם תוכניות לפיתוח שותפויות. לצורך זה נבחנו מודלים רלוונטיים אשר מוינו על פי מרחבי ההשפעה והוצעו פרקטיקות מיטביות לקידום שותפות בקבלת החלטות. לכל אחד משלבי השותפות (הכנה, מהלך השותפות ויישום ההחלטות) פרקטיקות מיטביות הייחודיות לו, ובצידן יש פרקטיקות המתקיימות לאורך שלושת שלבי השותפות.

כיווני פעולה

1. הרכבת מודל: בהתאם להחלטות שיתקבלו על אופי הפיילוט, מטרותיו והתקציב העומד לרשותו, מומלץ לאמץ רכיבים מן המודלים השונים המתאימים למרחב ההשפעה הרלוונטי ו'לתפור' מהם את המודל המתאים ביותר לשותפות המסוימת.
2. שימוש בפרקטיקות מיטביות: ללא קשר לבחירה במודל זה או אחר, חשוב להתייחס לפרקטיקות המיטביות לקיום השותפות ולהיערך לתהליך בהתאם להן.
3. הכשרה מקצועית והסדרת השותפות: המשתתפים ביום העבודה ציינו שתי פרקטיקות חשובות במיוחד:
   א. הכנה לתהליך שותפות (כולל הכשרת לבבות והכשרה מקצועית לכל השותפים) באמצעות סדנאות: בין הנושאים לדיון בסדנה חשוב להתייחס לתרומות ולתועלות אפשריות מול אתגרים וחסמים; תיאום ציפיות בנוגע לצרכים, כוחות ואינטרסים של כל אחת מן הקבוצות המעורבות בשותפות; דרכי יישום מיטביות לתהליך השותפות, כולל הנגשה מלאה ותקשורת מקדמת שותפות. נוסף על כך, בשלב ההכנה יש להגדיר את מטרות השותפות, את אוכלוסיות היעד שלה, את עיתוי תהליך השותפות, את הרשות המקומית, היישוב או השירות שבה היא תתקיים וכן את מרחבי ההשפעה שלה (פרט, מסגרת, רשות או מדינה).
   ב. הסדרה והבניה של שותפות באמצעות יצירת נהלים ברורים לשותפות כחלק ממנגנוני עבודה סדירים בארגון, הגדרת מטרות ובניית מודל לוגי, גיבוש סמכויות בצד מחויבויות של כל השותפים לתהליך, וכן ארגון של מפגשים סדירים והבניתם.

מקורות

מהכני-בלקין, ט., צירולניקוב, א. ומסרי, ת. (2019). הערכת פיילוט שיתוף ציבור – דוח מסכם. מט"ח.

פורום 'שותפות פורצת מוגבלות' (2018). אמנת שותפות אסטרטגית לקידומם ושילובם של אנשים עם מוגבלות בחברה.

קריים, י., קמינסקי, ש., סדובניק, ש., ברק, ד. ושוורץ, ג. (2018). התשמע קולי: שום דבר עלינו בלעדינו – מסיסמה למציאות עבור אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. בית איזי שפירא.

שמר, א., ביטון, ג., גוטמן, ד., אלקיים, מ. וסרי לוי ב. (2020). סקירת ספרות: מודל קד"ם (קבוצת דיון משפחתית) לרווחת הילד. ביה"ס לעבודה סוציאלית ולרווחה חברתית, האוניברסיטה העברית.

Frost, N., Abram, F., & Burgess, H. (2014). Family group conferences: Context, process and ways forward. Child & Family Social Work, 19(4), 480-490.

Government of Western Australia (2016). Local Coordination Framework.

Nesta (2012). People powered health co-production catalogue.

Omeni, E., Barnes, M., MacDonald, D., Crawford, M. & Rose, D. (2014). Service user involvement: Impact and participation: A survey of service user and staff perspectives. Health Services Research, 14(491) 1-13.