רקע
המיזם של קבוצות תמיכה לבני משפחה מטפלים הוא חלק ממגמה ולפיה גוברת ההכרה מצד משרדי ממשלה וארגונים אחרים בתפקיד החשוב שיש לבני משפחה בטיפול בזקנים ובהשלכות הטיפול עליהם (כגון עומס ופגיעה באיכות חייהם), ובתפיסתם כאוכלוסיית מטרה אשר יש לפתח עבורה תוכניות ייעודיות. המיזם החל לפעול באפריל 2015 ובמהלך כשנתיים וחצי שבהן הוא פעל נפתחו 74 קבוצות תמיכה, ובהן כ- 1,050 משתתפים. המיזם הופעל ומומן על ידי המוסד לביטוח לאומי ועמותת עמדא, העמותה לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות, בשיתוף הרשויות המקומיות ומשרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים. הקבוצות נועדו לסייע לבני משפחה המטפלים בזקנים חולי דמנציה, באמצעות מתן ידע ותמיכה למטפלים. המיזם הוא המשך למיזם קודם שפעל בשנים 2013-2011 .
בדוח זה מוצגים ממצאים ממחקר ההערכה שנערך על ידי מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל. המכון ליווה גם את המיזם הקודם והוא מלווה את המיזם הנוכחי משלבי ההקמה הראשוניים.
מטרות
מטרתו העיקרית של המחקר היא לבחון את תוצאות המיזם לאורך זמן בקרב שלושה מודלים של הפעלה: א. מטפלים שהשתתפו רק בקבוצת תמיכה סגורה; ב. מטפלים שהשתתפו בקבוצת תמיכה סגורה והמשיכו לאחריה להשתתף בקבוצת רכבת (מפגשים הנערכים אחת לחודש, ללא הגבלת זמן. המשתתפים יכולים להגיע לכמה מפגשים שהם רוצים); ג. מטפלים שהשתתפו רק בקבוצת רכבת.
שיטות
הראיונות עם משתתפי הקבוצות נעשו בשני גלים. הגל הראשון נערך כחודש וחצי לאחר סיום מפגשי הקבוצה, ובו רואיינו טלפונית 309 מטפלים בקבוצות סגורות ועוד 52 משתתפים בקבוצות רכבת. הגל השני נערך כחצי שנה לאחר הגל הראשון עם אותם מרואיינים, ובו רואיינו 222 מטפלים מן הקבוצות הסגורות, מהם 61 המשיכו בקבוצת רכבת, ו -137 לא המשיכו להשתתף בקבוצת תמיכה. נוסף לכך רואיינו ריאיון חוזר עוד 36 מטפלים שהשתתפו רק בקבוצת רכבת.
ממצאים
מרבית המשתתפים הם נשים וצאצאים המטפלים בבן משפחה זקן, מוגבל תפקודית ומנטלית. חלק ניכר מן המשתתפים אכן מדווחים על תחושות עומס, במיוחד בקרב בנות ובני הזוג. שביעות הרצון מהתנהלות הקבוצה הייתה גבוהה מאוד ( 96% מן המשתתפים היו מרוצים או מרוצים מאוד). אשר לתוצאות, תרומתה העיקרית של הקבוצה למשתתפים הייתה התמיכה הרגשית (ציון ממוצע של 4.15 מתוך 5, סטיית תקן 1.059). בדומה לממצאי המיזם הקודם, התקבל כי המפגשים אפשרו קבלת עצות פרקטיות ושיתוף בקשיים עם מטפלים אחרים ועם אנשי המקצוע. המיזם תרם לשיפור יכולות ההתמודדות של המטפל, בקבלת החלטות הקשורות בטיפול ובמתן סדרי עדיפות גם בחייו האישיים. זאת ועוד, שיפור הטיפול בזקן מתבטא גם בשיפור הקשרים הבין-אישיים עימו ובקבלת סיוע רב יותר בכל הנוגע לטיפול. היבט נוסף בא לידי ביטוי בהעצמה אישית שהתבטאה, בין
היתר, ביותר דאגה לבריאותם הפיזית והנפשית של המטפלים עצמם, להרחבת קשריהם החברתיים ולהגדלת פרק הזמן המוקדש לפעילויות פנאי.
שמונה חודשים מתום המפגשים, משתתפי הקבוצה עדיין חשים את תרומתה הרבה לטיפול בבן המשפחה ולחייהם האישיים. באופן טבעי תחושת התרומה פוחתת עם הזמן, בעיקר כאשר מדובר בתחושת ההקלה בעומס (ירידה מ- 3.08 ל -p=0.001 ,2.67), בשימור התרומה של היכרות עם משתתפים אחרים בקבוצה (ירידה מ -4.40 ל -p=0.001 4.04), ובשימור יכולת ההתמודדות עם הקשיים הכרוכים בטיפול (ירידה מ- 3.95 ל -p=0.001 ,3.70). מצאנו כי תרומת הקבוצה נשמרת בממדים של מידע על המחלה,
ביכולת להתמודד עם רגשות שליליים ובדברים שעושה המטפל למען עצמו. בקרב בני זוג התרומה נשמרת יותר לאורך זמן בהשוואה לילדיהם הבוגרים של המטופלים.
השוואה של תרומת ההשתתפות בקבוצת התמיכה בין מטפלים שהמשיכו להשתתף בקבוצת רכבת (מודל ב') לבין מי שלא המשיכו בתום מפגשי הקבוצה הסגורה (מודל א') מלמדת כי בקרב הממשיכים בקבוצת הרכבת, התרומה נתפסה כגבוהה יותר, בהיבטים האלה: הקלה בעומס, התאווררות ולקיחת פסק זמן מן הטיפול, קבלת מיומנויות טיפול וכלים להתמודד עם קשיים הכרוכים בטיפול (לעומת הלא ממשיכים). מנגד, בממד של דאגה לעצמי התרומה הייתה גבוהה יותר בקרב מי שלא המשיכו לעומת מי שהמשיכו.
כמו כן נמצא כי התרומה הנתפסת בקרב המשתתפים בקבוצות הסגורות (מודל א'+ב') הייתה דומה לזו שנמצאה בקרב אלו שהשתתפו רק בקבוצות הרכבת (מודל ג').
בעקבות ההשתתפות בקבוצה חלו שינויים במציאות חייהם של המטפלים. בדקנו באיזו מידה השינויים שדווחו לאחר חודש וחצי מתום המפגשים נשארו גם שישה חודשים לאחר מכן. השינויים הבולטים שנשארו במהלך ששת החודשים שבין שני הראיונות היו: על אף שחל שיפור בקשר עם הזקן בגל הראשון ( 42% דיווחו על שיפור), לאחר שישה חודשים השיפור בקשר עם הזקן היה קטן יותר ( 37% דיווחו על שיפור); במהלך ששת החודשים שבין שני הראיונות השיפור בהתחשבות בדעתו של הזקן גדל (מ- 28% ל- 33%, p=0.012 ), ושיעורי המדווחים על יותר עזרה מעובד זר ומבני משפחה אחרים היו גבוהים יותר. שיעורי השיפור נמצאו דומים כמעט בכל ההיבטים שנבדקו הן במודל של הקבוצה הסגורה בלבד (מודל א') והן במודל שבו ממשיכים לקבוצת רכבת (מודל ב').
גל הראיונות הראשון במיזם הנוכחי, שנערך כחודש וחצי לאחר סיום קבוצות התמיכה, היווה הזדמנות לעשות מעין "ניסוי חוזר" לגבי תוצאות המחקר שנערך במיזם הקודם של קבוצות התמיכה (2013-2011 ). בשני המחקרים שנערכו באופן בלתי תלוי, תרומת הקבוצה למשתתפיה הייתה דומה. יש בכך בכדי לאשש את ממצאי שני המחקרים.
מסקנות
קבוצות התמיכה לבני משפחה המטפלים בזקן הסובל מדמנציה הן שירות חשוב המסייע להם לאורך זמן להתמודד עם נטל הטיפול בשלושה ממדים עיקריים: תמיכה רגשית, עזרה במתן כלים ומיומנויות לטיפול עצמו, ודאגה עצמית.
בבואנו להמליץ על מודל מועדף מבין שלושת המודלים שנבחנו, מתברר כי בממד של פסק זמן מן הטיפול והקלה בעומס הטיפולי ישנה תרומה למודל ההמשכי (קבוצת רכבת, מודל ב') על פני מודל של קבוצה סגורה בלבד (מודל א').
בהשוואה בין משתתפים בקבוצות הסגורות (מודלים א'+ב') לקבוצת הרכבת (מודל ג'), נמצא כי תפיסת התרומה של ההשתתפות בקבוצת הרכבת, על היבטיה השונים, והשינויים שחלו בעקבותיה לאורך זמן, היו דומים במרבית ההיבטים לאלה שדווחו בקבוצות הסגורות. לאור העובדה כי קבוצת רכבת דורשת פחות משאבים ופחות מחויבות מצד המשתתפים בה, לכאורה ניתן לחשוב שזהו המודל המועדף. עם זאת, כאשר באים לפתח את השירות יש להתחשב בכך שאוכלוסיית היעד היא שונה. שכן, בני ובנות זוג נוטים
יותר להשתתף בקבוצת רכבת שיכולה להימשך על פני זמן רב , ואילו צאצאים בוגרים נוטים יותר להשתתף בקבוצות סגורות אשר מספר המפגשים מוגבל והן תואמות יותר את העדפותיהם. יותר מכך, חשוב לסייג מסקנה זו, בשל מספר המשתתפים המועט שרואיין מקבוצת הרכבת.
בסך הכול נראה כי יצירת דרך הפעלה מודולרית, כפי שנעשתה במיזם זה, מאפשרת בחירה וגמישות במתן השירות והתאמה לאוכלוסיית היעד; צאצאים יכולים לבחור במודל של קבוצה סגורה המתאים יותר להעדפותיהם. מנגד, בני זוג יכולים ליהנות מהמשכיות בפעילות בקבוצת רכבת לאורך זמן, ולקבל תמיכה מתמשכת בהתאם לשלבים השונים של המחלה.
תרומתו הייחודית של המחקר היא בבחינת ההשפעה לאורך זמן של קבוצות התמיכה למטפלים בבן משפחה החולה בדמנציה. הממצאים יכולים לסייע לקובעי מדיניות ולמפתחי שירותים בפיתוח מענים לאוכלוסיית יעד זו.
הצעה לציטוט באנגלית:
Berg-Warman, A. (2019). Support Groups for Family Caregivers of Elders with Dementia: Evaluation Study. RR-826-19. Myers-JDC-Brookdale Institute. (Hebrew)