רקע
השירותים שלהם זקוקים ילדים עם מוגבלות הם רבים ומגוונים. גם הורים לילדים עם מוגבלות זקוקים לשירותים ותמיכות כדי שיצליחו לספק לילדם טיפול מתאים ומיטיב. צריכת השירותים עבור ילדים עם מוגבלות ובני משפחותיהם, כלולה לעיתים גם בהיתקלות בחסמים שונים. לצד ההתמודדות עם חסמים אלו, יש גם מאפיינים ומשאבים משפחתיים המשפיעים על המשפחה, וכן על האפשרות לצרוך צריכה מיטבית של שירותים ותמיכות.
מחקר זה הוא מחקר המשך לסקר הארצי בנושא ילדים עם מוגבלות בישראל, שנערך במכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל (ברלב ואח', 2021). המחקר הנוכחי יאפשר להעמיק את הידע על אופן צריכת השירותים של ילדים עם מוגבלות ובני משפחותיהם, על החסמים שהם נתקלים בהם, וכן על הצרכים שאין להם מענה במערכת התמיכה והשירותים הקיימת בישראל. המידע שיעלה מן המחקר יאפשר לטייב את הספקת השירותים והנגשתם לאוכלוסייה הנחקרת.
מטרות המחקר
למחקר זה שלוש מטרות:
- ללמוד על דפוסי צריכת השירותים של ילדים עם מוגבלות ובני משפחותיהם במגוון תחומים: חינוך, בריאות ופנאי
- לאתר את החסמים המקשים על צריכת שירותים אלו ועל מימוש הזכויות, וכן להבין מהם הצרכים הלא-מסופקים של ילדים עם מוגבלות ובני משפחותיהם
- להבין את הקשר בין מאפיינים ומשאבים משפחתיים ובין צריכת השירותים בקרב ילדים עם מוגבלות ובני משפחותיהם
מערך המחקר
מערך המחקר כלל שלושה רכיבים:
- סקירת ספרות מקצועית
- איסוף מידע איכותני באמצעות 55 ראיונות עומק חצי-מובנים
- איסוף נתונים כמותיים באמצעות שאלון לאיתור צרכים וחסמים בצריכת שירותים
ממצאים עיקריים
- צריכת שירותים בתחום הבריאות בקרב כלל הילדים עם מוגבלות:
- 60% מן ההורים דיווחו על צריכת שירותים לפחות מקטגוריה אחת מבין ארבע הקטגוריות שהוגדרו במחקר (שירותים רפואיים, טיפולים רגשיים, טיפולים ממקצועות הבריאות (פרה-רפואיים) וטיפולים אחרים). מתוך אלו שדיווחו כי צרכו שירותים, 54% צרכו שירותים מקטגוריה אחת, 30% צרכו שירותים משתי קטגוריות, 12% צרכו שירותים משלוש קטגוריות ו-4% צרכו שירותים מכל ארבע הקטגוריות.
- חסמים בצריכת שירותים בתחום הבריאות. החסם העיקרי שעליו הצביעו ההורים היה מחסור בתורים או תורים שנקבעים למועד רחוק מדי (60%). חסמים אחרים שההורים ציינו בשכיחות גבוהה יחסית היו שהשירות לא קיים באזור מגוריהם (36%), קשיים בירוקרטיים כגון מילוי ושליחת טפסים (35%), מחסור במידע או חוסר הבנה לאן לפנות (35%) והעלות הכלכלית של השירות (34%).
- טיפולים ותמיכות שהילד מקבל במסגרת החינוך:
- היקף התמיכות במסגרת החינוך ברוב מקצועות הבריאות, כדוגמת פיזיותרפיה (4%) וקלינאות תקשורת (15%), היה קטן מהיקף התמיכות בתחום הלימודי, כדוגמת שיעורי עזר בבית הספר (25%).
- פעילויות פנאי ורשתות חברתיות של הילד:
- 46% מן ההורים דיווחו כי ילדם אינו משתתף בפעילויות פנאי בשעות אחר הצוהריים.
- 44% מן ההורים דיווחו כי לילדם יש בין שלושה לחמישה חברים קרובים, ו-12% דיווחו כי אין לילדם חברים קרובים כלל.
- מאפיינים ומשאבים משפחתיים הקשורים לצריכת השירותים בקרב ילדים עם מוגבלות ובני משפחותיהם:
- תעסוקת הורים. 26% מן ההורים דיווחו כי לפחות אחד מההורים עשה שינוי בתעסוקה בעקבות המוגבלות של הילד: 22% מהם ציינו כי אחד מבני הזוג עשה שינוי, ו-4% דיווחו כי שני בני הזוג עשו שינוי בתעסוקה.
- עומס הטיפול וחוסן משפחתי. מן המחקר עולה בבירור כי ההורים חשים מידה רבה של הצלחה בעמידה מול האתגרים, והם מתמקדים בחוזקות שגילו בעצמם ובילד נוכח מצב הבריאות שלו, לדוגמה: ההורים דיווחו כי הם מגלים בילד (85%) ובעצמם (80%) יכולות חדשות כמו סבלנות ומסוגלות. עם זה דיווחו ההורים גם על קשיים כמו מתח בבית, עם בן הזוג או עם הילדים האחרים (56%), וכי ההתנהלות מול נותני השירותים מעמיסה עליהם מאוד (57%).
- תמיכה נפשית או רגשית. 21% מן ההורים לא הצליחו לקבל סיוע נפשי או רגשי אף על פי שהרגישו צורך בכך. ההורים דיווחו על כמה סיבות שבגללן לא קיבלו עזרה נפשית או רגשית, כמו עומס טיפולי וחוסר פניות לכך (37%) ועלות גבוהה מדי (23%).
- מיצוי זכויות ותיאום טיפול. 19% מן ההורים שהשתתפו במחקר דיווחו כי הם מכירים את כל הזכויות שמגיעות להם בשל המוגבלות של הילד, 36% מן ההורים דיווחו כי אינם מכירים כלל את הזכויות שלהם.
המלצות
- מומלץ להגביר את זמינות השירותים ולהעלות את המודעות למגוון הזכויות והשירותים המיועדים לילדים עם מוגבלות ובני משפחותיהם.
- מומלץ למנות איש מקצוע שתפקידו תכלול הצרכים ותיאום טיפול שיסייע להורים בהבנת הצרכים של הילד, בצריכת השירותים שלהם הוא זקוק ובמימוש הזכויות המגיעות להם.
- יש להגביר את החוסן המשפחתי של משפחות לילדים עם מוגבלות באמצעות פיתוח שירותי תמיכה. מטרות השירותים הן סיוע נפשי ובתוך כך פיתוח חוזקות ואסטרטגיות התמודדות.
- יש לחזק ולהרחיב את השירותים לתמיכות נפשיות לילדים עם מוגבלות ולבני משפחותיהם כמו קבוצות הורים או מרכזי משפחה, וכן להדגיש בקרב ההורים את החשיבות העליונה בדאגה גם לצורכיהם האישיים.
הצעה לציטוט בעברית:
נמר פורסטנברג, ר., ברלב, ל., גדג', נ. ואילי, ת. (2023). שירותים לילדים עם מוגבלות ולהוריהם: איתור צרכים, חסמים ומשאבים משפחתיים. דמ-23-951. מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל.