רקע
שיעור הלוקים בדמנציה בגיל צעיר (פחות מ-65) בישראל עומד על פחות מ-2% מכלל החולים במחלה זו. בדומה למחלות אחרות, הנושאים בנטל הטיפול בחולים אלו הם בני המשפחה. עם זאת, גילם הצעיר של החולים ואופייה המתמשך של המחלה מעלים אתגרים ייחודיים לאוכלוסייה זו. בארץ יש מענים ספורים בלבד למאובחנים בדמנציה בגיל צעיר (להלן: הצעירים) ולבני משפחתם המטפלים בהם.
מטרות המחקר
- תיאור האתגרים והקשיים שבני משפחה המטפלים בצעירים מתמודדים עימם
- סקירת שירותים קיימים ושירותים חסרים המיועדים לצעירים ולבני משפחתם
- גיבוש דרכים אפשריות לשיפור איכות החיים של הצעירים ושל בני משפחתם
שיטה
במחקר שולבו שיטות מחקר מגוונות, והוא התבסס על שלושה מקורות מידע: (1) ראיונות עומק חצי מובנים עם חמישה בני משפחה המטפלים בצעירים המבוטחים במכבי שירותי בריאות; (2) ראיונות עומק חצי מובנים עם תשעה אנשי מקצוע המתמחים בתחום דמנציה בגיל צעיר; (3) סקר טלפוני בקרב 17 בני משפחה שמטפלים בצעירים המבוטחים במכבי שירותי בריאות.
ממצאים
צעירים ובני משפחה מטפלים מתמודדים עם סוגיות וצרכים ייחודיים. המחלה משפיעה על כל תחומי החיים של הצעירים, על בני משפחה מדרגה ראשונה ואף במעגלים רחבים יותר מכך. עקב נדירות המחלה תהליך האבחון של הצעירים ארוך משמעותית מתהליך האבחון בגיל מבוגר יותר. במהלך האבחון ואחריו הצעירים ובני המשפחה מתמודדים עם מצבי אי-ודאות. עקב המחלה הצעירים נאלצים לעזוב את עבודתם, אף על פי שהם עדיין נמצאים בגיל העבודה. התא המשפחתי, שלעיתים כולל ילדים קטינים, עובר שינוי תפקידים. כמו כן חיי החברה מצטמצמים, ובשל כך הצעירים ובני המשפחה חשים לעיתים בודדים ומבודדים.
על אף ההשפעה רחבת ההיקף שיש למחלה, השירותים הקיימים עבור אוכלוסייה זו מצומצמים ומספקים מענים חלקיים בלבד. בראיונות עם המומחים בנושא עלו פתרונות אפשריים לפיתוח מענים ושירותים נוספים במגוון תחומים כדי לשפר את איכות החיים של הצעירים ושל בני משפחתם.
המלצות עיקריות
במחקר זה זוהה מחסור בשירותים ובמסגרות שיכולים לשפר רבות את חיי הצעירים ובני משפחתם. לפיכך יש בו המלצות להרחבת השירותים בארבעה מישורים: (א) המישור הבריאותי-רפואי; (ב) המישור הכלכלי-תעסוקתי; (ג) המישור החברתי-רגשי; (ד) המישור המדיני-חקיקתי. להלן ההמלצות העיקריות:
- להעלות את המודעות למחלה בקרב רופאים, בייחוד בקרב רופאי משפחה ונירולוגים
- להנגיש לצעירים שירותים כגון פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ודיאטנית בהתאמה אישית ובתדירות התואמת את מצב המחלה בשלביה השונים
- לשמור על שגרה המותאמת לשלבים הראשונים של המחלה, שבהם עדיין הצעירים מצליחים לתפקד ולתקשר עם הסביבה
- לסייע לצעירים ולבני משפחתם למצות את זכויותיהם
- להעניק תמיכה רגשית לצעירים ולבני משפחתם בכל שלבי המחלה כדי לסייע להם בהתמודדותם עם התחושות הקשות הנגרמות בעטייה של המחלה
- להקים מסגרות פנאי יומיות המותאמות לצעירים ולשלבים שונים של המחלה
- לקבוע מעמד מיוחד לצעירים ולבני משפחתם ולקדם חקיקה לקידום המושג "תשוש נפש צעיר" כדי לסייע להם בהתמודדותם עם בירוקרטיה ובתקשורת עם משרדי הממשלה והרשויות השונות
- להעניק לבני המשפחה המטפלים זכויות והטבות הקשורות לשוק העבודה או הקלות כלכליות ולסייע להם במיצוי זכויות וקצבאות
- לשנות את השיח ואת היחס של החברה כלפי האנשים הלוקים בדמנציה בכלל וכלפי צעירים הלוקים במחלה זו בפרט
כמה מן ההמלצות האלה מורכבות ונדרשים היערכות או שינויים משמעותיים ליישומן, לכן צפוי כי היישום שלהן יהיה בטווח בינוני-ארוך. לעומת זאת, יש המלצות שניתנות ליישום בטווח קצר, ונדרשים רק התאמות ושינויים קלים יחסית כדי ליישמן.
יש לציין כי בשנת 2024 פנו ארגונים מובילים בתחום הדמנציה[1] אל משרד הרווחה והביטחון החברתי בבקשה לשינוי התקנות לשירותי הרווחה לאנשים עם מוגבלות ולהכללת דמנציה בגיל צעיר ביישום חוק הרווחה לאנשים עם מוגבלויות. ההצעה לשינוי נותנת מענה חלקי להמלצות המפורטות בדוח זה. עם זאת, נכון לעת כתיבת הדוח ההצעה לא התקבלה, לכן הצעירים אינם מקבלים הכרה במסגרות לחולים צעירים וגם לא במסגרות לזקנים הלוקים בדמנציה.
[1] עזר מציון, עמדא, מלב"ב ו-Y.O.D ישראל ("בית לצעירים עם דמנציה")
הצעה לציטוט בעברית:
אוסטרובסקי-ברמן, א., כהן, י., רזניצקי, ש., רדומיסלסקי, ז. ושטרנברג, ש. (2024). התמודדות עם דמנציה בגיל צעיר: נקודת המבט של בני המשפחה המטפלים ואנשי מקצוע. דמ-24-027. מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל.