רקע
אדם עם מוגבלות, ככל אדם, מושפע ממשפחתו ומשפיע עליה, ולכן המשפחה חווה יחד עימו את ההשפעות המערכתיות, החברתיות והאישיות הנובעות מן המוגבלות. יכולתה של המשפחה להתמודד עם השפעות אלו תלויה במה שמכונה "חוסן משפחתי": היכולת של המשפחה לעמוד באתגרי החיים.
ג'וינט ישראל מעבר למגבלות, מינהל מוגבלויות במשרד הרווחה, אגף בריאות הנפש במשרד הבריאות ואגף א' חינוך מיוחד במשרד החינוך החלו תהליך משותף במטרה לחזק חוסן משפחתי של משפחות שבהן אדם עם מוגבלות. במסגרת תהליך זה הזמין ג'וינט ישראל מעבר למגבלות ממכון ברוקדייל מחקר שיעסוק במענים המקדמים ומשמרים חוסן משפחתי בקרב משפחות בישראל שבהן אדם עם מוגבלות.
מטרות
- למפות את המענים המקדמים ומשמרים חוסן משפחתי בקרב משפחות שבהן אדם עם מוגבלות:
- מענים הניתנים למשפחות שבהן ילדים, בני נוער, צעירים או בוגרים עם מוגבלות
- מענים ממשלתיים (הניתנים בעיקר על ידי משרד הרווחה, משרד החינוך ומשרד הבריאות) ומענים הניתנים על ידי ארגוני המגזר השלישי
- מענים הניתנים לאוכלוסייה הכללית ובפרט לערבים ולחרדים
- לזהות את ההיבטים והשירותים הדורשים פיתוח, הן בקשר למענים קיימים הן בקשר למענים חסרים
שיטה
- שיחות היוועצות עם אנשי אקדמיה, אנשי מקצוע בתחום המוגבלויות, בעלי תפקידים ופעילים חברתיים
- סקירה של מאמרים אקדמיים ושל פרסומים גלויים באתרי אינטרנט של משרדי ממשלה, רשויות מקומיות, ארגונים נותני שירות ומכוני מחקר
- ניתוח תמטי של 95 ראיונות שבוצעו לצורך מחקר זה או במחקרים קודמים עם אנשי מקצוע בתחום המוגבלות, בני משפחה של אנשים עם מוגבלות ואנשים עם מוגבלות
צוות המחקר עיבד את הנתונים לפי מודל חוסן משפחתי יישומי. המודל מתבסס על מפת ידע בנושא חוסן משפחתי שיזמו תחום משפחות בג'וינט-אשלים ומינהל שירותים אישיים וחברתיים במשרד הרווחה והביטחון החברתי ופותח בשיתוף מכון ERI.
ממצאים
ממצאי המחקר תרמו לגיבוש מודל חוסן משפחתי יישומי במשפחות שבהן אדם עם מוגבלות (ראו תרשים להלן):
משאבים חומריים ומיצוי זכויות: חוסן משפחתי מתבטא ביכולת של המשפחה לתכנן תכנון מיטבי את השימוש במשאבים שעומדים לרשותה ולמצות את זכויותיה.
איזון בין שגרת מטלות לשגרת פנאי: עומס טיפולי ורגשי עלול לשבש את היכולת להקדיש בקביעות זמן פנאי משותף, משפחתי או זוגי, ובמרוצת הזמן עלול לשחוק את החוסן המשפחתי.
קשר והתקשרות מיטיבים: עומס הטיפול עלול להקשות על בני המשפחה לנהל שיח בריא ופתוח ביניהם. ליווי והדרכה לתקשורת משפחתית מיטיבה נדרשים במיוחד בזמני משבר וסביב צמתים שבהם נדרשת קבלת החלטות.
שגרה וכללים: משפחות שבהן אדם עם מוגבלות חוות תדירות במשך החיים מצבי מעבר אישיים ומשפחתיים הדורשים מהן גמישות, לעיתים גם בעת שינויים יום-יומיים (כגון בזמני חג או חופשה). הן זקוקות לליווי ולתמיכה רגשית ביתר שאת בשלבי מעבר.
תפיסות עולם ופרשנויות מקדמות: כדי להעצים את אמונתה של המשפחה ביכולותיה ולאפשר פתרון בעיות ושיתוף פעולה מיטבי, משפחות שבהן אדם עם מוגבלות זקוקות לליווי ותמיכה רגשית גם בשלבי משבר אישיים ומשפחתיים – החל מן הרגע שבו עולה חשד לקיומה של מוגבלות, דרך רגע האבחון וכלה בפטירתו של האדם עם המוגבלות.
הון חברתי: הגברת תחושת השייכות החברתית והגברת התמיכה החברתית תלויה בין השאר בהיכרות עם משפחות דומות, והיא חשובה לגיבוש זהות-מוגבלות – תהליך קבלה של המוגבלות כזהות חיובית והתעצמות תחושות של גאווה, יכולת ותפיסת עתיד אופטימית.
במחקר עלו אתגרים במתן מענה מיטבי לצורכיהן של המשפחות: יש חוסר גדול במענים להורים עם מוגבלות, לאחאים, לסבים ולסבתות וכן לבני משפחה צעירים המטפלים בבן משפחה עם מוגבלות; היקף המענים הניתנים בשלבי מעבר ובמצבי חירום קטן מן הדרוש; ויש שונות בהגדרות ובמענים בין נותני השירותים, בין רשויות מקומיות ובפריפריה החברתית והגאוגרפית.
המלצות
בעקבות הממצאים גובשו המלצות לפעולה בהיבטים האלה: איתור בני משפחה של אנשים מוגבלות וחיזוק ההכרה בתפקידם; הנגשת מידע ותיאום טיפול; הסרת חסמים לצריכת שירותים וצמצום פערים במתן שירותים; טיוב ופיתוח מענים בתחום פנאי ורווחה אישית ובתחום של ליווי, תמיכה רגשית והדרכה; גיבוש זהות תרבותית נוכח המוגבלות בעת מתן מענים משפחתיים.
הצעה לציטוט בעברית:
נגר אידלמן, ר., גדג’, נ. וקורן, י. (2025). מענים למשפחות שבהן אדם עם מוגבלות שייעודם קידום חוסן משפחתי ושימורו. דמ-25-034. מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל.